Nieuwsbrieven

Algemeen:

Een paar keer per jaar krijgen onze leden een nieuwsbrief toegestuurd met algemene informatie.

World Kidney Day 2018

Deze keer hebben we alle leden een balpen die ook voor de tablet geschikt is gestuurd, en we hopen dat ze daar graag gebruik van maken.

Nieuwsbrief september 2018 nr. 36

Van de voorzitter.
Beste leden en partnerleden.
We zitten midden in de vakantieperiode en wat betreft het weer mogen we absoluut niet klagen. Dit neemt echter niet weg dat het voor ons als leden van een patiëntenvereniging ook wel eens te warm is geweest.
In mei hebben we weer onze jaarlijkse bootreis gehad en we kunnen wel stellen dat dit wederom een geslaagd festijn is geweest. Nu maken we ons weer op voor de rest van de activiteiten in 2018, waarbij de eerstvolgende onze najaar reis zal zijn ( zie bijgaande uitnodiging ). Vervolgens hebben we op 17 november onze traditionele spelletjesmiddag in zalencentrum Balk te Zuidhorn.
Op maandag 18 juni 2018 heeft een afvaardiging van het bestuur een gesprek gehad met Mevr. Ziengs in het UMCG, in het kader van een wetenschappelijk onderzoek waarmee zij belast is ( zie vervolg deze nieuwsbrief ).
Het trieste bericht dat wij als bestuur hebben ontvangen is dat de echtgenote van ons oud bestuurslid Dhr. G Helder op 23 juli 2018 is overleden. Wij wensen de familie Helder veel sterkte toe in de toekomst.
Verder kunnen we jullie mededelen dat het bestuurlijk allemaal goed verloopt en wij verder geen bijzonderheden hebben te melden.

Tot 15 september 2018 op onze najaar reis.
Lammert Waslander, juli 2018.

Hieronder de info van Mevr. Lisa Ziengs

Breingezondheid in niertransplantatiepatiënten: verbeteren van welzijn en zelfmanagement door neurocognitief functioneren te ondersteunen Een chronische nierziekte kan de lichamelijke gezondheid van patiënten ernstig aantasten. Een niertransplantatie is meestal de enige mogelijkheid om weer gezonder te worden, en daarmee overlevingskansen en kwaliteit van leven te vergroten. Dit is echter een complexe behandeling. Na transplantatie wordt veel van patiënten gevraagd en vaak moeten levensgewoontes ingrijpend veranderd worden om gezond te blijven en afstoting van de donornier tegen te gaan. Patiënten moeten wennen aan een ander, veelal intensiever, medicatiegebruik en zich houden aan, vaak ingewikkelde, doktersadviezen. Ook is het belangrijk tijdig medische problemen met zorgprofessionals te bespreken en een gezonde levensstijl te hanteren.
Naast verminderde lichamelijke gezondheid wordt het steeds duidelijker dat door een chronische nierziekte ook de breingezondheid kan verminderen. Een verminderde breingezondheid blijkt vaak uit zogenoemde neurocognitieve problemen, zoals vergeetachtigheid, concentratieproblemen en moeite met plannen en overzicht houden. Hierdoor is het voor veel patiënten moeilijker om zichzelf goed en zelfstandig te redden. Als je vergeetachtiger bent geworden is het risico groter dat je je medicatie vergeet, en als je meer moeite hebt met planning is het veel moeilijker om je vaste gewoonten te veranderen. Ook is het lastiger om goed voor jezelf te zorgen, bijvoorbeeld de aanwijzingen van artsen op te volgen of goede beslissingen te nemen over de eigen gezondheid.
Alhoewel er steeds meer onderzoek gedaan is dat laat zien dat neurocognitieve stoornissen regelmatig voorkomen bij patiënten die een niertransplantatie hebben ondergaan, is er tot nu toe nog niet onderzocht wat daar precies de impact van is en waar deze patiënten behoefte aan hebben. Dat is nodig om op maat zorg en ondersteuning te kunnen geven wat er voor zorgt dat niertransplantatiepatiënten minder last hebben van neurocognitieve stoornissen en meer zelf de regie in handen kunnen nemen.
In een onderzoek in het Universitair Medisch Centrum Groningen willen we in een grote groep niertransplantatiepatiënten in kaart brengen in welke mate patiënten hinder ondervinden van neurocognitieve stoornissen en behoefte hebben aan ondersteuning hierbij. Wij vinden het van groot belang om dit te onderzoeken. We denken namelijk dat niertransplantatiepatiënten met neurocognitieve stoornissen, die als gevolg daarvan problemen ervaren in het goed voor zichzelf zorgen en participeren in het dagelijks leven, zouden kunnen profiteren van een gepersonaliseerde behandeling die aansluit bij hun behoeften en gericht is op het vergroten van het vermogen tot zelfmanagement. Wij verwachten daarmee door het geven van ondersteuning op maat we de impact van neurocognitieve stoornissen op het dagelijks leven kunnen verminderen.

Lisa Ziengs Neuropsycholoog en onderzoeker
Universitair Medisch Centrum Groningen

Nieuwsbrief December 2016

Van de voorzitter:

Jullie hadden deze nieuwsbrief al veel eerder moeten ontvangen, maar het bestuur heeft een hectische periode achter de rug. Want na ons zeer geslaagd jubileumfeest op 1 oktober 2016 werden we geconfronteerd met het overlijden van onze secretaris Geertje Akkerman op 20 oktober 2016. Geertje was al geruime tijd ziek want sedert onze algemene ledenvergadering in maart 2016 is Geertje met haar gezondheid gaan sukkelen. Ondanks haar ziekte is ze toch nog in staat geweest om ons jubileumfeest te bezoeken. Het overlijden van Geertje is voor onze vereniging een enorm gemis.  Vervolgens is ons oud bestuurslid Piet Flikkema op 28 oktober 2016 overleden. Piet heeft zich ook altijd enorm voor onze vereniging ingezet. Achter de schermen zijn we dan ook druk bezig om ons bestuur weer uit te breiden. Dick de Jonge heeft inmiddels plaats genomen in het bestuur en hij zal zichzelf voorstellen. Inmiddels hebben we ook al weer onze jaarlijkse contactmiddag achter de rug. Hier waren weer heel veel leden op af gekomen en het was een zeer geslaagde middag. Het bestuur wenst jullie prettige kerstdagen en een goed en gelukkig nieuwjaar.

Dick de Jonge stelt zich voor:

Mijn naam is Dick de Jonge, ik ben 64 jaar en ik woon samen met mijn vrouw Margreeth in Groningen. Ik werk als Change Manager in de IT bij het bedrijf Atos Nederland. In augustus 2014 werd bij mij een sterk verminderde nierfunctie geconstateerd wat een operatie noodzakelijk maakte. Ook de andere nier had een dusdanig functie niveau dat dialyse noodzakelijk was. Na een half jaar Hemodialyse op het DCG heb ik gekozen voor de optie Peritoneaal Dialyse PD hetgeen voor mij meer flexibiliteit met zich meebracht want deze buikspoelingen kon ik op mijn werk doen. In augustus 2015 ging het functie niveau weer dusdanig omhoog dat dialyse niet meer nodig was en ik nu dus in de pre-dialyse fase zit. Ik zit nu als aspirant bestuurder in het bestuur en ik zie het als een uitdaging om een bijdrage te leveren aan het succes van de vereniging.

Themamiddag over Vakantie op 19 maart 2016

In de meeste gevallen is het mogelijk om als nierpatiënt op vakantie te gaan. Toch moeten er veel dingen geregeld worden. De eerste spreker is Els Kenter van de Nierstichting, afd. Reizen. Rond de jaarwisseling verschijnt de Vakantiegids van de Nierstichting met een uitgebreid aanbod van groepsreizen naar het buitenland, maar ook van vakantiehuizen en stacaravans in Nederland. Van deze mogelijkheden kunnen dialysepatiënten (HD en PD), getransplanteerden en mensen in de predialysefase gebruik maken.

In het geval het gezamenlijke inkomen onder € 1.700,- netto per maand ligt, kan de Nierstichting een financiële tegemoetkoming uitkeren.

Els Kenter ging uitgebreid in op de verzekeringen die nodig zijn en papierwerk dat vooraf moet worden ingevuld. Voor dialyserenden is o.a. een goedkeuring van een nefroloog noodzakelijk. Voor PD-patiënten die een machine voor nachtspoeling mee moeten nemen in het vliegtuig, is het belangrijk dit op tijd te regelen. Wilt u de Vakantiegids van de Nierstichting ontvangen, bel dan met de Nierstichting, tel.nr. 035-6978000. U kunt de vakantiegids ook vinden op internet.

Irene Marks, medisch maatschappelijk werker in het DCG, vertelde wat er geregeld moet worden voor HD- en PD-dialyserenden. Voor PD-ers op vakantie in Nederland moet de vloeistof vier weken van tevoren besteld worden, voor het buitenland drie maanden van tevoren. Anneke Keuning, dialyseverpleegkundige DCG, vertelde vervolgens over de dialysevoorziening van het DCG op Terschelling. Er kunnen twee mensen per dag gedialyseerd worden. De mensen dienen zelf hun verblijf te regelen. Er is één dialyseverpleegkundige aanwezig. Eventueel kan ook in de herfstvakantie gedialyseerd worden.

Na de presentaties was het tijd voor een hapje en een drankje. We sloten deze middag af met een uitgebreide broodmaaltijd. Er waren ruim 70 leden en partners aanwezig.

 

Bericht van de Nierstichting

Graag schrijven wij een kort stukje over  de ontwikkelingen binnen de Nierstichting en de samenwerking tussen uw vereniging de NVNN en de Nierstichting.

Allereerst even kort iets over onze rol binnen de Nierstichting. Als regiocoördinator zijn wij verantwoordelijk voor alle fondsenwervende activiteiten in de regio (acties), en de verbindende factor tussen de collectevrijwilligers, vrijwilligers die een activiteit of evenement organiseren, de nierpatiëntenverenigingen en de Nierstichting. In die rol hebben we regelmatig contact met het bestuur  en zijn we samen aan het bekijken hoe we elkaar kunnen versterken. Het werkgebied van Tessa is onder andere een deel van  Groningen en Drenthe en van Beatrix is het werkgebied  onder andere een deel van Groningen en Friesland. We wonen beide midden in onze regio.

Als Nierstichting zijn we steeds op zoek naar manieren om  aan te sluiten bij wat er leeft in de samenleving en hopen op die manier veel geld in te zamelen voor ons doel.  U kunt hierbij denken aan sportevenementen (De Elfstedentocht en de 4 mijl van Groningen bijvoorbeeld) waarbij de deelnemers zich laten sponsoren, handwerkclubs die de zelfgemaakte items verkopen, of een muziekliefhebber die een benefietconcert geeft. Dit zijn slechts enkele voorbeelden van de vele activiteiten en evenementen die jaarlijks plaatsvinden.

Als u weet van een leuke actie, zelf wat zou willen organiseren of bijdragen, of bijvoorbeeld collectant of coördinator van de collecte wil worden in uw woonplaats dan hopen we dat u deze ideeën met het bestuur wilt delen. Zo kunnen we alle aanwezige energie en bereidheid inzetten ten bate van ons gezamenlijke doel: de nierpatiënten van nu en de toekomst, en uiteraard het voorkomen van nierziekten. U kunt ons natuurlijk ook bellen of mailen. Graag zelfs!

Hartelijke groet,

Beatrix van Hijum en Tessa Schaap

beatrixvanhijum@nierstichting.nl / 06-51585053

tessaschaap@nierstichting.nl

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *