Vragen en antwoorden tijdens het Niercafé op 31 oktober 2018

1. Kan een beschadigde nier nog herstellen of gedeeltelijk herstellen?
Ja, afhankelijk welke schade en hoe deze is ontstaan.
Ontstekingen in de nier zijn te behandelen met medicijnen en bij een goed behandelde ontsteking kan de nierfunctie zich nadien (gedeeltelijk) herstellen. Dit geld vaak ook bij nierstenen, wanneer nierstenen lijden tot nierfunctieverlies herstelt de nierfunctie zich vaak als men wordt geholpen aan de nierstenen.
Bij een kapotte structuur van de nier kan de nierfunctie zich niet meer herstellen.
Soms is tijdelijk dialyse nodig bijvoorbeeld na een ongeval. We zien dan vaak een (gedeeltelijk) herstel van de nierfunctie na een periode van 6 tot 8 weken.

2. Werkt de patiënten vereniging ook met ervaringsdeskundigen?
Ja, vrijwel alleen maar. Op kantoor werken 19 personeelsleden en daarnaast werken er mensen met ervaring. Zonder nierpatiënten kan het werk van de patiëntenvereniging niet worden gedaan.
De nierpatiëntenvereniging organiseert samen met ervaringsdeskundigen bijeenkomsten voor specifieke groepen, zoals bijvoorbeeld diagnoses die weinig voorkomen en ouders van kinderen met een nierziekte.
Ook helpen ervaringsdeskundigen mee in het lezen en geven van hun mening bij richtlijnen en wetenschappelijk onderzoek.
Wanneer men belangstelling heeft om als ervaringsdeskundige betrokken te zijn, mag men contact zoeken met Carin Hoogstraten. Zij is te bereiken via e-mail hoogstraten@nvn.nl of via telefoonnummer 06-46461997.

3. Kan ik mij als ervaringsdeskundige aanmelden?
Wanneer men graag als ervaringsdeskundige een bijdrage zou willen leveren kan men contact zoeken met Carin Hoogstraten, dit geldt ook voor partners. Gezamenlijk wordt gekeken wat men zou kunnen betekenen.

4. Ten aanzien van samenwerking tussen cardiologen en nefrologen, klopt het dat de cardioloog in een eerder stadium de nefroloog zou moeten informeren/betrekken?
Ja, dat zou wenselijk zijn. De expertise van de nefroloog wordt nog niet altijd benut.

5. Welke klachten ervaar je bij beginnend nierfalen?
Vaak ontstaan klachten als vermoeidheid, jeuk, verminderde eetlust en tintelingen in een later stadium en zijn er in het begin vaak geen klachten.
Mensen met een verhoogd risico op verminderde nierfunctie zoals patiënten met diabetes mellitus (suikerziekte), patiënten met hypertensie (hoge bloeddruk) en ouderen. Bij deze patiëntencategorieën is bloed- en urineonderzoek belangrijk, deze controle vindt plaats bij de huisarts. Een goede samenwerking tussen huisarts en ziekenhuis is belangrijk.

6. Hoe zijn de contacten tussen de patiëntenvereniging en de huisarts?
Voor de regionale patiëntenvereniging zijn die er niet, zij hebben veelal alleen contacten met ziekenhuizen en dialysecentra.
De landelijke vereniging heeft een wachtkamermagazine geschreven, Reinier en Suzi, voor in de wachtkamers van huisartsen.
In de contacten naar de huisarts is nog winst te behalen, dit zou een goede ontwikkeling zijn.

7. Bij oudere mensen gaan vaak klepjes in de vaten van de benen stuk. Zij leggen de benen
’s nachts wat hoger en ’s morgen zijn de enkels weer dun. Heeft dit ook met een mindere werking van hart en nieren te maken?
De kapotte klepjes in de benen, grotendeels nee en iets ja.
De klepjes in de vaten zorgt ervoor dat het vocht omhoog wordt gepompt. Wanneer deze klepjes stuk gaan wordt het vocht minder goed omhoog gepompt en houdt men vocht in de benen vast. Door de benen omhoog te leggen bij plat liggen wordt vocht afgevoerd en moet men aan het einde van de nacht vaak plassen.
De oorzaak dat deze klepjes kapot gaan heeft niet te maken met de functie van het hart of de nieren, wel geeft de toegenomen druk in de vaten schade aan de klepjes. De druk neemt toe doordat een slechte hart- en nierfunctie er voor zorgt dat het vocht in de vaten toeneemt.

8. Wat kost een lidmaatschap?
Een dubbel lidmaatschap (patiënt met naaste) kost 35 euro. Een enkel lidmaatschap kost 20 euro per jaar. Wanneer men zich aanmeld voor de patiëntenvereniging Noord Nederland is men tegelijk lid van de landelijke vereniging en ontvangt met tevens het ledenblad Wisselwerking, een tijdschrift voor en door nierpatiënten.
Elk jaar organiseert de nierpatiënten vereniging Noord Nederland een bootreis. Bij een dubbel lidmaatschap kan men voor 20 euro iemand meenemen, bij een enkel lidmaatschap zijn deze kosten 75 euro. Advies van de vereniging is om dubbel lid te zijn en blijven bij een eventueel overlijden van partner.

9. Wat voor invloed heeft jicht op de nieren?
Doordat de nieren minder goed functioneren blijft er veel urinezuur achter in het lichaam. Het urinezuur vormt kristallen en kunnen terechtkomen in de gewrichten, meestal in de grote teen of voet waar ze een pijnlijk ontsteking veroorzaken.
Plasmedicatie kan jicht geven, doordat het de uitscheiding van urinezuur remt. Het urinezuur slaat dan neer in de filters, welke naast de ontsteking een kleine schade kan veroorzaken in de nieren.

10. Wat kan de patiëntenvereniging betekenen voor naasten?
De vereniging is voor patiënten en hun naasten. Regionale vereniging volgt hierin het landelijke beleid en heeft aandacht voor de naaste, wellicht minder aandacht voor specifieke doelgroepen. Hierin springt de landelijke vereniging in de leemte, die de regionale vereniging niet kan vervullen. Denk hierbij aan getransplanteerden, patiënten tot 18 jaar, ouders met een ziek kind en de groep waarvan een ouder een nierziekte heeft.

11. Op welke wijze worden de andere avonden ingevuld?
Voor de volgende cafés horen we graag van de aanwezigen over welke onderwerpen meer informatie behoefte is. We organiseren de cafés voor u, dus laat graag reacties achter op de evaluatieformulieren.

12. Is nierfalen ook erfelijk?
Er zijn erfelijke nierziekten, maar deze komen maar weinig voor. Erfelijke ziekten die in de familie voorkomen en veroorzaakt worden door afwijkingen in de genetische aanleg zijn bijvoorbeeld cystenieren en ziekte van Alport.
Bij cystenieren ontstaan er kleine met vocht gevulde blaasjes in de nier en bij syndroom van Alport raken de kleine bloedvaatjes in de filter beschadigd. Wilt u meer weten over (erfelijke) nierziekten verwijs ik u graag naar https://www.nieren.nl/bibliotheek/3-nierziekten?pk_vid=fb8293ee423689151541760518462b6e

13. Valt schrompelnier onder nierschade?
Schrompelnier valt onder nierschade, het is vaak een gevolg van een nierziekte.
Schrompelnieren zijn nieren die steeds kleiner worden, de verschrompeling komt voor bij veel nierziekten en wordt veroorzaakt doordat in de loop van de tijd steeds minder werkend nierweefsel overblijft. Er zit dan veel littekenweefsel in de nier.

14. Hoe zit een nier in elkaar, zitten daar 3 kelken in?
De nier bestaat uit verschillende onderdelen en grofweg kunnen er drie delen onderscheiden worden, de buitenste rand (cortex of schors) en daarbinnen ligt het merg (medulla). En middenin, in de kromming van de nier ligt het nierbekken (het pelvis). Het merg bestaat uit een aantal (meer dan 3) piramidevorming weefsel en de toppen daarvan wijzen naar binnen, naar het nierbekken. Het nierbekken vangt urine op en voert het door naar de urineleider. In de schors en in het merg liggen de nefronen, de filtertjes van de nier. Elke nier heeft er ongeveer 1 miljoen.
Voor meer informatie verwijs ik u graag naar www.nieren.nl

15. Hoe kan het dat je altijd moe bent als je een nierziekte hebt?
Voor vermoeidheid bij nierschade zijn verschillende lichamelijke oorzaken en niet altijd is de oorzaak duidelijk.
Het kan ontstaan door bloedarmoede, meestal door een tekort aan ijzer. Een van de symptomen van bloedarmoede is vermoeidheid.
Het kan ook ontstaan door de afvalstoffen in het bloed. Het lichaam moet bij verdere achteruitgang van de nierfunctie steeds harder werken wat klachten van vermoeidheid kan geven.
Wanneer het lichaam vocht vasthoudt door nierschade moet het hart harder werken wat vermoeidheid kan veroorzaken.
Ten slotte kunnen klachten als jeuk, tintelingen en kramp ook de nachtrust verstoren. Slaapapneu komt veel voor, waardoor men niet diep genoeg slaapt. Het slechte slapen kan zorgen voor vermoeidheid.

16. Is er meer bekend over het onderzoek in hoeverre kalium de nierfunctie beïnvloed?
Er zijn indirecte aanwijzingen dat een hoger kalium dan nu wordt nagestreefd een betere overleving geeft van hart en nieren. Het Martini ziekenhuis doet mee aan een landelijke studie, de resultaten zullen een laten aantal jaren op zich laten wachten.

17. Wat is de laatste stand der techniek, zoals de draagbare kunstnier?
De draagbare kunstnier is in ontwikkeling, ze zijn bezig om een prototype hiervan te maken. De Nierstichting heeft op hun site hier een film over gemaakt en is te vinden in onderstaande link.
https://www.nierstichting.nl/wat-wij-doen/nierfalen-behandelen/draagbare-kunstnier/film-draagbare-kunstnier/

18. Wat is het verschil tussen buikdialyse en nierdialyse?
Er zijn drie vormen van nierfunctievervangende therapieën, dit zijn niertransplantatie, peritoneaal dialyse en hemodialyse. Beide vormen van dialyse worden kort hieronder beschreven.
Peritoneaal dialyse, ook wel buikspoeling genoemd is een behandeling dat thuis plaatsvindt. Voor de behandeling wordt een katheter in de buik geplaatst waardoor men vloeistof in de buik kan laten lopen. Het vloeistof komt in contact met het buikvlies, welke als een filter werkt en afvalstoffen en eventueel overtollig lichaamsvocht uit het bloed verwijderd. Het vloeistof raakt naar een aantal uren verzadigd met afvalstoffen en moet dan vervangen worden. De wisselingen van vloeistof kan men handmatig overdag uitvoeren of automatisch door een machine gedurende de nachtelijke uren.

Hemodialyse is een nierfunctievervangende behandeling waarbij gebruik wordt gemaakt van een kunstnier welke op een dialysemachine is bevestigd. De kunstnier is een filter welke ervoor zorgt dat de afvalstoffen en eventueel overtollig lichaamsvocht uit het bloed word verwijderd. We laten gedurende een aantal uren bloed door de kunstnier stromen, waarvoor een toegang tot de bloedbaan nodig is. Voor de start van de behandeling wordt er een shunt aangelegd in de arm, dit is een verbinding tussen een ader en een slagader waardoor slagaderlijk bloed door de ader heen stroomt en daardoor dikker en steviger wordt. Deze ader noemen we een shunt en prikken we aan om een toegang tot de bloedbaan te krijgen. Hemodialyse kan thuis plaats vinden met hulp van partner of dialyse assistent of in het ziekenhuis. De frequentie en duur van de behandeling is afhankelijk van de gekozen vorm en de medische situatie van de betreffende patiënt.

Terugkomend op de vraag, buikdialyse is een vorm van dialyse maar een andere vorm dan hemodialyse.

 

Persbericht: Nieuwe website DCG ondersteunt patiënt bij keuzes

7 april 2016

Wanneer nierpatiënten horen dat zij dialyse nodig hebben, hebben zij veel vragen. Om beter aan te sluiten bij de belevingswereld van (aanstaande) patiënten heeft Dialyse Centrum Groningen (DCG) sinds vorige week een nieuwe website. Deze site, www.dcg.nl, leent zich er uitstekend voor om dialysebehandelingen met elkaar te vergelijken en een inschatting te maken welke behandeling het beste past in het leven van de patiënt. 

Ook is er een online platform voor betrouwbare en actuele informatie en recepten www.nieren.nl  

Patiënten met chronisch nierfalen raken dankzij de dialyse afvalstoffen in het bloed kwijt, die de nieren door schade niet meer kunnen uitscheiden. Hiervoor bestaan verschillende dialysebehandelingen. Patiënten kunnen bijvoorbeeld thuis of op het centrum dialyseren, overdag of ’s nachts. Daarnaast is het mogelijk via het buikvlies te dialyseren of met een hemodialysemachine.

Voorkeur
Welke behandeling voor de patiënt geschikt is, hangt af van de medische situatie, maar ook van eigen voorkeuren. Sommige patiënten willen graag flexibel de tijd kunnen indelen en daarom liever thuis dialyseren. Andere patiënten vinden het belangrijk om de dialyse overal uit te kunnen voeren en kiezen daarom eerder voor buikspoeling. Een derde groep patiënten heeft meer medische zorg nodig of wil thuis niet aan de dialyse herinnerd worden en gaat daarom liever drie keer per week naar een locatie van Dialyse Centrum Groningen.

Keuzehulp
De website heeft tot doel om keuzes over de behandeling te ondersteunen en te helpen de dialyse in het leven in te passen. Aan de hand van ervaringsverhalen en video’s van patiënten en thema’s (vakantie vieren, werk en studie, dieet) kunnen bezoekers van de site inschatten wat de impact van iedere behandeling is. De website maakt ook duidelijk wat patiënten zelf kunnen doen om bij te dragen aan de eigen gezondheid.

Vragen van de patiënt als uitgangspunt
Aan de website werkten artsen, verpleegkundigen, diëtisten en maatschappelijk werkers mee. Alle disciplines hebben vragen van patiënten, familieleden en verwijzers geïnventariseerd. Met deze vragen in het achterhoofd zijn teksten geschreven en is fotografie toegevoegd. Cartoons, filmpjes en iconen completeren het geheel om de website ook voor laaggeletterden toegankelijker te maken. Het webadres van de site van het DCG is www.dcg.nl.