Algemeen:

Een paar keer per jaar krijgen onze leden een nieuwsbrief toegestuurd met algemene informatie.

Nieuwsbrief 45
Februari 2022
Van de voorzitter.
Beste leden en partnerleden.
Aangezien het wat rustiger lijkt te worden met het COVID-virus, heeft het bestuur
onlangs besloten de draad weer op te pakken. Inmiddels hebben we onze eerste
bestuursvergadering weer gehad. Hoewel er dagelijks nog veel besmettingen zijn,
neemt de ziekenhuisopname gelukkig aanzienlijk af. Dit neemt niet weg dat wij als
nierpatiënten vooralsnog toch voorzichtig moeten zijn en blijven
Het is al weer een tijd geleden dat ik jullie de laatste nieuwsbrief heb gestuurd. De
feestdagen zijn al weer achter de rug en inmiddels zitten we al weer in het jaar 2022. De
beperkingen die ons door de regering zijn opgelegd nemen gelukkig weer wat af en ik
denk dan ook dat het niet lang meer zal duren dat er weer sprake is van het oude
normaal, waarbij wij weer volop van onze vrijheid kunnen gaan genieten.
Het bestuur heeft dan ook al een planning gemaakt m.b.t de te organiseren
evenementen voor dit jaar. Graag volgende data reeds in jullie agenda noteren:
• Het Webinar Niercafé is op woensdag 2 maart van 19.30 tot 21.00 uur.
• U kunt u aanmelden via https://martini-ziekenhuis.webinargeek.com/niercafe-1
• 9 april 2022 onze Algemene Ledenvergadering.
• 11 juni 2022 de jaarlijkse bootreis.
• 15 oktober 2022 contactmiddag ( o.a. bingo ).
• 10 december 2022 jaarafsluiting ( nog nader in te vullen ).
In de laatste Nieuwsbrief heb ik reeds medegedeeld dat wij voor onze evenementen met
een nieuwe locatie bezig zijn. Wij zijn als bestuur al een paar keer in bij Best Western
hotel in Aduard geweest en hebben er vorig jaar onze Algemene Ledenvergadering
gehouden. Dit is ons zeer goed bevallen en we hebben derhalve besloten onze
toekomstige activiteiten daar voort te zetten.
Tot slot wil ik jullie veel gezondheid wensen en zou ik zeggen tot 9 april 2022.
Tot ziens.
Lammert Waslander.

April 2021
Van de voorzitter.
Beste leden en partnerleden.
Na de laatste nieuwsbrief van december 2020 zijn we nu al weer 4 maanden verder. We
kunnen helaas wel stellen dat we nog steeds midden in het coronavirus ( COVID-19 ) zitten.
Wel is het vaccinatieproces inmiddels op gang gekomen, maar hier is zeer veel
onduidelijkheid over en het verloopt zeer moeizaam. Aangezien onze meeste leden in de
zogenaamde risico groep zitten ga ik er dan ook van uit dat velen van jullie inmiddels de
eerste prik hebben gekregen. Maar de hele maatschappij is nog ontregeld en zit voorlopig
nog op slot. Daarom hebben wij als bestuur besloten om de bootreis d.d. 26 juni 2021 te
annuleren.
Wat ons echter zeer positief stemt is dat al onze leden ons trouw zijn gebleven en niemand
zijn lidmaatschap heeft opgezegd ondanks het feit dat er geen activiteiten zijn georganiseerd
in 2020. Wij stellen dit enorm op prijs en zullen een groot feest organiseren zodra de hele
situatie het weer toelaat. Wij denken zelf dat er van september 2021 tot januari 2022 wel
weer iets georganiseerd kan worden (feestmiddag, spelletjesmiddag, kerst high-tea of
eventueel nog een najaar reis). Dit is echter afwachten.
Zoals alle verenigingen zijn ook wij verplicht om contributie van onze leden te vragen
ondanks het feit dat er geen activiteiten kunnen worden georganiseerd. Wij hopen dan ook
dat jullie daar begrip voor kunnen opbrengen en lid blijven van onze vereniging. Daarom
ontvangen jullie bij de nieuwsbrief tevens een contributiebrief.
Ook hebben we inmiddels een nieuwe locatie op het oog voor onze toekomstige
evenementen. Zodra de horeca uit de Lock Down is zal het bestuur daar een
bestuursvergadering vast leggen en dan gaan we een besluit nemen of we daar definitief
onze evenementen laten plaatsvinden. We zullen jullie daarvan op de hoogte houden en
hopelijk tot ziens in medio september voor het 1e evenement dat we zullen organiseren.
Tot ziens.
Lammert Waslander
Van de penningmeester:
Binnenkort ontvangt u de brief met het verzoek u contributie te betalen. Mijn vraag is om bij
de omschrijving de naam plus voorletters te vermelden wie de contributie betaald. We
hebben een aantal leden met dezelfde achternaam en als ik niet kan zien wie er heeft
betaald blijft dat een uitzoek werk. Als dit niet nodig is dat scheelt mij werk en stress.
Co Blokker

Nieuwsbrief december 2018 nr. 37

Van de voorzitter.
Beste leden en partnerleden.
We naderen het eind van 2018 en kunnen wel zeggen dat wij als vereniging op een geslaagd jaar kunnen terugzien. Alle evenementen werden goed bezocht en bestuurlijk is het ons ook goed afgegaan.
Op 31 oktober 2018 hebben wij met de NVN en het Martiniziekenhuis de eerste noordelijke “Niercafe” georganiseerd. Het was een enorm succes waarbij circa 120 mensen op af zijn gekomen met beginnende nier schade. Leuke bijkomstigheid is dat dit ons 10 nieuwe leden heeft opgeleverd. Dit evenement zal dan ook in 2019 een vervolg krijgen.
Tevens wil ik jullie mededelen dat ons bestuurslid Dick de Jonge zitting heeft genomen in het landelijk bestuur van de NVN. Tonny Wagenvoorde heeft echter besloten (om privé redenen) te stoppen na de volgende ALV in maart 2019. Derhalve zijn wij op zoek naar een nieuw bestuurslid. Mochten er mensen zijn die belangstelling hebben dan kunnen ze zich bij mij aanmelden (tel: 06 5172 9189).
Omdat onze bootreis volgend jaar wat later zal zijn hebben we besloten de najaar reis te laten vervallen. Hierdoor wordt onze contactmiddag eerder georganiseerd en zal er in december een Kerst High Tea worden georganiseerd bij Balk in Zuidhorn.
Evenementen 2019: zie agenda
Tot slot wil ik jullie allen prettige kerstdagen en een gelukkig 2019 wensen.

Lammert Waslander (december 2018)

Nieuwsbrief september 2018 nr. 36

Van de voorzitter.
Beste leden en partnerleden.
We zitten midden in de vakantieperiode en wat betreft het weer mogen we absoluut niet klagen. Dit neemt echter niet weg dat het voor ons als leden van een patiëntenvereniging ook wel eens te warm is geweest.
In mei hebben we weer onze jaarlijkse bootreis gehad en we kunnen wel stellen dat dit wederom een geslaagd festijn is geweest. Nu maken we ons weer op voor de rest van de activiteiten in 2018, waarbij de eerstvolgende onze najaar reis zal zijn ( zie bijgaande uitnodiging ). Vervolgens hebben we op 17 november onze traditionele spelletjesmiddag in zalencentrum Balk te Zuidhorn.
Op maandag 18 juni 2018 heeft een afvaardiging van het bestuur een gesprek gehad met Mevr. Ziengs in het UMCG, in het kader van een wetenschappelijk onderzoek waarmee zij belast is ( zie vervolg deze nieuwsbrief ).
Het trieste bericht dat wij als bestuur hebben ontvangen is dat de echtgenote van ons oud bestuurslid Dhr. G Helder op 23 juli 2018 is overleden. Wij wensen de familie Helder veel sterkte toe in de toekomst.
Verder kunnen we jullie mededelen dat het bestuurlijk allemaal goed verloopt en wij verder geen bijzonderheden hebben te melden.

Tot 15 september 2018 op onze najaar reis.
Lammert Waslander, juli 2018.

Hieronder de info van Mevr. Lisa Ziengs

Breingezondheid in niertransplantatiepatiënten: verbeteren van welzijn en zelfmanagement door neurocognitief functioneren te ondersteunen Een chronische nierziekte kan de lichamelijke gezondheid van patiënten ernstig aantasten. Een niertransplantatie is meestal de enige mogelijkheid om weer gezonder te worden, en daarmee overlevingskansen en kwaliteit van leven te vergroten. Dit is echter een complexe behandeling. Na transplantatie wordt veel van patiënten gevraagd en vaak moeten levensgewoontes ingrijpend veranderd worden om gezond te blijven en afstoting van de donornier tegen te gaan. Patiënten moeten wennen aan een ander, veelal intensiever, medicatiegebruik en zich houden aan, vaak ingewikkelde, doktersadviezen. Ook is het belangrijk tijdig medische problemen met zorgprofessionals te bespreken en een gezonde levensstijl te hanteren.
Naast verminderde lichamelijke gezondheid wordt het steeds duidelijker dat door een chronische nierziekte ook de breingezondheid kan verminderen. Een verminderde breingezondheid blijkt vaak uit zogenoemde neurocognitieve problemen, zoals vergeetachtigheid, concentratieproblemen en moeite met plannen en overzicht houden. Hierdoor is het voor veel patiënten moeilijker om zichzelf goed en zelfstandig te redden. Als je vergeetachtiger bent geworden is het risico groter dat je je medicatie vergeet, en als je meer moeite hebt met planning is het veel moeilijker om je vaste gewoonten te veranderen. Ook is het lastiger om goed voor jezelf te zorgen, bijvoorbeeld de aanwijzingen van artsen op te volgen of goede beslissingen te nemen over de eigen gezondheid.
Alhoewel er steeds meer onderzoek gedaan is dat laat zien dat neurocognitieve stoornissen regelmatig voorkomen bij patiënten die een niertransplantatie hebben ondergaan, is er tot nu toe nog niet onderzocht wat daar precies de impact van is en waar deze patiënten behoefte aan hebben. Dat is nodig om op maat zorg en ondersteuning te kunnen geven wat er voor zorgt dat niertransplantatiepatiënten minder last hebben van neurocognitieve stoornissen en meer zelf de regie in handen kunnen nemen.
In een onderzoek in het Universitair Medisch Centrum Groningen willen we in een grote groep niertransplantatiepatiënten in kaart brengen in welke mate patiënten hinder ondervinden van neurocognitieve stoornissen en behoefte hebben aan ondersteuning hierbij. Wij vinden het van groot belang om dit te onderzoeken. We denken namelijk dat niertransplantatiepatiënten met neurocognitieve stoornissen, die als gevolg daarvan problemen ervaren in het goed voor zichzelf zorgen en participeren in het dagelijks leven, zouden kunnen profiteren van een gepersonaliseerde behandeling die aansluit bij hun behoeften en gericht is op het vergroten van het vermogen tot zelfmanagement. Wij verwachten daarmee door het geven van ondersteuning op maat we de impact van neurocognitieve stoornissen op het dagelijks leven kunnen verminderen.

Lisa Ziengs Neuropsycholoog en onderzoeker
Universitair Medisch Centrum Groningen

Bericht van de Nierstichting

Graag schrijven wij een kort stukje over  de ontwikkelingen binnen de Nierstichting en de samenwerking tussen uw vereniging de NVNN en de Nierstichting.

Allereerst even kort iets over onze rol binnen de Nierstichting. Als regiocoördinator zijn wij verantwoordelijk voor alle fondsenwervende activiteiten in de regio (acties), en de verbindende factor tussen de collectevrijwilligers, vrijwilligers die een activiteit of evenement organiseren, de nierpatiëntenverenigingen en de Nierstichting. In die rol hebben we regelmatig contact met het bestuur  en zijn we samen aan het bekijken hoe we elkaar kunnen versterken. Het werkgebied van Tessa is onder andere een deel van  Groningen en Drenthe en van Beatrix is het werkgebied  onder andere een deel van Groningen en Friesland. We wonen beide midden in onze regio.

Als Nierstichting zijn we steeds op zoek naar manieren om  aan te sluiten bij wat er leeft in de samenleving en hopen op die manier veel geld in te zamelen voor ons doel.  U kunt hierbij denken aan sportevenementen (De Elfstedentocht en de 4 mijl van Groningen bijvoorbeeld) waarbij de deelnemers zich laten sponsoren, handwerkclubs die de zelfgemaakte items verkopen, of een muziekliefhebber die een benefietconcert geeft. Dit zijn slechts enkele voorbeelden van de vele activiteiten en evenementen die jaarlijks plaatsvinden.

Als u weet van een leuke actie, zelf wat zou willen organiseren of bijdragen, of bijvoorbeeld collectant of coördinator van de collecte wil worden in uw woonplaats dan hopen we dat u deze ideeën met het bestuur wilt delen. Zo kunnen we alle aanwezige energie en bereidheid inzetten ten bate van ons gezamenlijke doel: de nierpatiënten van nu en de toekomst, en uiteraard het voorkomen van nierziekten. U kunt ons natuurlijk ook bellen of mailen. Graag zelfs!

Hartelijke groet,

Beatrix van Hijum en Tessa Schaap

beatrixvanhijum@nierstichting.nl / 06-51585053

tessaschaap@nierstichting.nl